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(求购)9岁女孩患罕见病 只要脱衣服就会掉层皮(图)

更新时间:2012/2/17 19:05:48 信息编号:13756 管理信息
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小叶木期盼康健

  本报讯(记者程渝拍照刘陈平)由于患上天赋性表皮大疱松弛症,吉木小叶木从出身两个月后就没有过真正的皮肤。9年来,包裹身材的嫩皮一茬茬破碎流血,枢纽关头处的皮肤一点点粘连,只要脱衣服都要掉一层皮。这9年里,怙恃带着她到处求医,都无法根治。现在,5根手指竟粘合得手内心,两只手酿成了红拳头。脚更是被一层薄皮包裹,就像穿了只“皮袜子”。

  昨天下战书,记者在华西医院皮肤性病科见到了来自西昌的小叶木。小叶木脸上像刚擦破了一样,皮肤掉了左一块右一块。小叶木的爸爸说,女儿刚出身后两个月,就体现出和另外孩子纷歧样,满身

  通红,裹着的皮肤薄得透明,像火一样烫,也不禁碰,稍不留心,小嫩皮就会破碎流血。小叶木的病是天下稀有病――天赋性表皮大疱松弛症,这种病的发病率是十万分之一。

  小叶木每天要消毒、沐浴、换 布,每次,她的纱布都渗着血水,护士总是警惕地为她轻轻擦洗、消毒、换 ,然后再用纱布包好。由于皮肤已经变得相称薄,无法再担当大剂量的液体注入,昨天小叶木已经制止了输液。但她至少还要担当3次分趾矫形手术,用度高达数十万。

  大夫先容,小叶木如今面部和满身皮肤遍及变薄,代庖http://ye678.com/,散在结痂,手指与手掌粘连,归并伯仲畸形

  功效停滞。手术的最浩劫度在于,她的手掌与手指完全粘连,手筋已经萎缩,血管的长度也不敷,一旦强行伸长就会造成血管变扁导致血液流畅不畅。手术完成后,她的手指不会规复得和正凡人一样,手掌并不克不及完全伸直,但是根本的生存所需,如拿笔写字,管理http://ye678.com/,应该没题目。

  华西医院皮肤性病科大夫说,天赋性表皮大疱松弛症有遗传和后天两种,遗传是由于基因缺失而导致遗传性皮肤病,无法根治,只能用 物掌握。遗传性一样平常不会出现殒命病例,出现殒命的多是皮肤腐败而引起并发症所致。后天患此病多是 物过敏所致,只要找到过敏源就可以针对性治疗。

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